美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物
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美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物

編號bk-0010628061

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美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物
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面對突發於女兒身上的重病,一個平凡的媽媽如何承受、轉化,
牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……


  ◎一個照顧重症女兒18年的母親,真心告白。
  ◎以自身真實的生命遭逢,透過自我的探究與反覆深刻的省思,到欣然承接生命的洗禮,娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
  ◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力,令人動容。

  「上天把生病的孩子送來給你們,因為祂知道,你們是最有愛心的父母。」

  美麗,是我的名字,也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。

  38歲那年,13歲的毛球突然罹病,那一刻,我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎,在大難當頭初始,沒有人知道後面的路會如何坎坷……

  看著心愛的女兒因為重病,導致器官逐漸衰竭,外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形,無時無刻提醒著我:她的生命是如此的脆弱!我不斷的省思生命,也不停的祈禱神蹟出現,希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告,賜給我們恩典及希望。

  伴隨著對生命意義的探索與盼望,我開始了自我療癒與實踐的人生,這是為了給毛球信心,也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。

  18年了,我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程,信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅,我企盼我們的勇敢前行,帶給與病相伴的朋友力量與勇氣;在滿身的傷疤與疲憊中,咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★(依姓氏筆畫排序)

  李玉嬋/臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
  李佩怡/臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
  高旭繁/玄奘大學應用心理學系系主任
  郭煌宗/中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
  陳冠宇/臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
  陳得源/臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
  龔麗娟/中華民國思樂醫之友協會理事長

  【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作,得以順利出版,感謝所有贊助者的支持。願本書的出版,帶給正與病相伴的朋友們,勇敢前行的力量。】
 

 

作者介紹

作者簡介

林美麗


  對人充滿著好奇,對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。
  關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難,格外感通。
  願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病,心理創傷的療癒陪伴。
  以書的形式,將陪伴重症女兒的經驗化為文字,是我一生中最重要的事。

  輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生
  中國醫藥大學附設醫院  臺北分院  藝術治療師
  思樂醫協會  終生志工
  玄奘大學應用心理學系  講師

  e-mail:
  mary008310@gmail.com (毛媽媽)
  changmoq@gmail.com   (毛球)
 

 

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